В Екатеринодарской епархии ребенку с диагнозом СМА 1-й степени подарили тренажер

139

25 ноября 2022 года в здании Епархиального управления митрополит Екатеринодарский и Кубанский Григорий вручил Зое Сологуб – маме младенца Владимира Сологуб – необходимый для его восстановления дорогостоящий тренажер «Galileo» производства Германии. Володе Сологубу 2 года, у него тяжелый диагноз – спинально-мышечная атрофия 1-й степени. Тренажер необходим ребенку для осуществления второго этапа реабилитации – глубокой проработки всех групп мышц.

Вручая подарок, владыка Григорий отметил, что прихожане храмов Екатеринодарской епархии делают всё для того, чтобы собрать и оказать помощь тем, кто в ней нуждается:

— Оказание помощи нуждающимся это долг православных христиан, это исполнение заповеди Христовой о любви к ближним, – сказал архипастырь.

Еще не так давно всем миром собирали Вове на препарат «Золгенсма» стоимостью около 122 млн. рублей. Благодаря упорству родителей и волонтеров удалось собрать нужную сумму. Одновременно с этим благотворительный фонд «Круг добра» с привлечением бюджетных средств нашел возможность оплатить этот препарат для ребенка. Однако СМА 1-й степени — это генетическое заболевание. На сегодняшний день лекарства, которое позволило бы полностью излечить поврежденный ген, нет. «Золгенсма» помогает поддержать организм и улучшить качество жизни. Теперь Вове показаны постоянные реабилитации и физические упражнения, которые в его состоянии можно выполнять только на тренажере.

Зоя Сологуб сердечно поблагодарила митрополита Григория и в его лице всех, кто не остался равнодушным к здоровью мальчика.

— Этот тренажер нам просто необходим, – говорит мама ребенка. – При нашем заболевании проработать каждую мышцу невозможно физически. Тренажер поможет мышцам восстановиться на самом глубоком уровне, чтобы добиться лучшего результата.

Зоя Сологуб рассказывает, что до введения препарата «Золгенсма» Володе было очень тяжело. Малыш находился на иммуносупрессии и за свою недолгую жизнь несколько раз побывал в реанимации. Сейчас, по словам мамы, ребенок делает определенные успехи – у Вовочки выросли зубы, мальчик сам ездит на активной коляске. Родители понемногу приучают малыша к самостоятельности.

– Развитие Вовы, конечно же, не стоит на месте, но продвигается очень медленно, мы пока еще не дотягиваем до обычного состояния двухлетнего ребенка, – делится Зоя. – Если случается болезнь, она опять откидывает нас назад, но потом Вова все-таки восстанавливается. Конечно, если сравнивать состояние до и после введения препарата, то между ними огромная пропасть.

Тренажер «Galileo» должен оказать в деле восстановления мальчика сугубое подспорье. Многофункциональный аппарат будет помогать ребенку имитировать ходьбу, что при заболевании СМА жизненно необходимо. Приобретение дорогостоящего аппарата состоялось при непосредственном участии отдела по социальному служению Екатеринодарской епархии.

Митрополит Григорий пожелал маленькому Вове помощи Божией и выздоровления и пообещал, что Екатеринодарская епархия будет оказывать ребенку помощь и в дальнейшем. Владыка также напомнил о том, что в эти дни в Краснодаре впервые проводится акция «Белый цветок», которая направлена на помощь детям-инвалидам.

Текст: Евгения Оганова

Фото: Игорь Кузнецов